-
Un article qui me tient à cœur
Bonsoir tout le monde,J'espère que vous allez bien, ici il a plu toute la nuit et cet après midi le soleil était au rendez-vous .EDIT "cet article avait pour but d'aider des personnes qui n'auraient pas encore mis de nom sur leur maladie. En aucun cas pour engendrer de la pitié"Aujourd'hui je ne vais pas vous parlez de beaté mais de la maladie orpheline de Namour et de ses conséquences. Namour est atteint d'Algies vasculaires de la face .Je vais reprendre quelques passages que j'ai trouvé sur la toile pour essayer de vous expliquer cette maladie !Les personnes souffrant d'AVF ont typiquement un mal de tête important près d'un œil, du nez ou de la tempe, affection qui dure de 15 minutes à 3 heures. Les maux de tête sont unilatéraux, et sont toujours situés du même côté du visage, respectant la ligne médiane.
La douleur s'accroit progressivement mais rapidement (5 à 15 min), est asymétrique, à type de gonflement, de broiement, de striction de la partie du visage atteinte ; un mal de tête est souvent associé quand la crise devient sévère, signant ainsi la parenté de l'AVF avec la migraine commune.Une différence notable dans l'expression de la douleur est l'agitation, le malade cherchant désespérément une position ou un endroit où la douleur serait plus supportable.C'est tout simplement terrible.Depuis 8 semaines c'est ce que nous vivons avec 2 à 10 crises par 24h, je dis nous car ça fait partie de ma vie de jour comme de nuit .Ce qu'implique cette maladie dans nos vie : pas dormir une nuit complète, pas de sorties, pas de reception entre amis, pas de resto ou de ciné mais tout ça nous pouvons nous en passer. Le plus dur est la douleur qui s'intalle chez l'être que j'aime et ne rien pouvoir faire pour l'aider.Le traitement? Oui il y en a un, si l'on peut appeler ça un traitement ! L'imiject est un stylo à injection, la dose est de 2 piqures par 24h sauf que Namour n'a pas que 2 crises sur 24h malheureusement .Je sais que Namour n'est pas le seul dans ce cas mais les recherches pour les traitements n'avancent pas vite .Je vous met les liens des pages ou ils en parlent mieux que moi .(si ça intéresse quelqu'un) Ici et laMême à mon pire ennemi je ne lui souhaite pas !Quelqu'un connait cette maladie ?Je vous remercie de m'avoir lue, ça fait un bien fou d'en parler même si ça ne soulage pas la douleur.Bonne soiréeGros bisous
-
Commentaires
J'aimerai pouvoir te dire que cela est un mauvais moment à passer..... je le souhaite de tous mon coeur! si j'avais une baquette magique..... j'effacerai tous vos soucis! vous êtes formidable! gardez espoir...Espoir de trouver un traitement, une solution pour cela.... ça nous fait avancer!!! Gros bisous à vous deux!!!
Je ne connais pas du tout cette maladie, mais j'imagine l'horreur que ça doit être, pour lui surtout mais aussi pour toi! Moi qui me plains de mes maux de tête...
Je pense que je me plaindrai moins maintenant.
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 2 <3
Gros bisous
Bonsoir ma coco
Merci pour les quelques mots qui me touche énormément !!
Par cet article , je me suis dit que ça pouvait aussi aider d'autres personnes car nous avons galéré pendant 15 ans avant de trouver ce qu'il avait vraiment !!
Gros bisous
1
Bonjour ma belle
Oui c'est à peut près ça mais en pire !!
il a fallu 15 ans avant de découvrir ce qu'il avait , c'est après plein d'examens qu'un neurologue lui a enfin diagnostiquer la maladie .
Gros bisous
16
Ca doit être affreux ! Ca ne s'est déclaré qu'il y a 8 semaines ?Les crises vont aller en empirant ou ça va se "stabiliser" ?
Bon courage à vous en tout cas ! Ca doit être très dur à vivre au quotidien...
coucou ma belle,
je ne connaissait pas cette maladie, courage a vous deux et j'espere que vous trouverez très vite quelques chose qui pourras le soulager
bisouilles
coucou ma Kty,
Je ne connaissait pas cette maladie.
Je vous envoie plein de douces pensées qui je sais malheureusement ne pourront enlever la douleur mais j'espère que cela adoucira votre peine.
C'est sûr que pour les maladies orpheline la recherche n'avance pas vite, mais j'espère que les médecins trouveront le plus rapidement possible un traitement pour le soulager.
Bisous et bon courage!
Coucou,
je ne connais pas du tout cette maladie. ça doit pas être évident tous les jours.
Les médocs pour les migraines ou maux de tête, font effet ou pas du tout ?
Bon courage ♥♥♥
Je ne connaissais pas du tout cette maladie j'imagine que sa doit être horrible comme tu le sais j'ai des douleurs dans un bras épaule nuque et parfois la douleur est forte et monte dans la tête toute la partie droite une sensation de tête sérré , comprimé sa lance . Et sa dur dur des jours et des jours jusqu'a ce que la douleur se calme.
Aujourd'hui j'ai cette douleur (je suis resté couché toute la matiné dans mon canapé c'est handicapant)
Je comprends tout a fais que ton mari qui a des crises plusieurs crises par jour sa lui pouri la vie , je comprends qu'il n'est aucunement envie de voir du monde , de sortir . Dans ce cas j'imagine qu'il a qu'une envie être chez lui dans le calme voir dans l'obscurité et attendre que sa passe .
J'espere qu'a l'avenir un traitement radical sera trouvé car c'est pas une vie pour ton mari mais pour l'entourage qui subit aussi la maladie .
Merci beaucoup ma belle !!
Bonne journée
Gros bisous et plein de papouilles aux quatre pattes
Il est vrais que toute maladie orpheline est un calvaire pour la personne qui en est atteint mais aussi pour son entourage !!! si seulement on pouvait tous avoir un ou une artiste pour nous faire de la pub ça serai génial !!
Mais tant que ça ne les touchent pas personnellement personne ne fera rien !!!
Gros bisous
2
non il y à plus de 30 ans qu'il a cette maladie , au début c'était supportable mais plus il avance dans le temps plus les crises sont horrible
Merci
Gros bisous
3
Bonjour
Non pas facile la vie , je souhaite beaucoup de courage à ta soeur et ton fils et je les embrasse très fort .
c'est dans ces moments la que l'on voit qu'il y a des P----n de maladies !!!
Gros bisous
2
Bonjour Yannick
Namour a cette fichue maladie depuis 30 ans , non il n'a pas de traitement de fond car il a des problèmes cardiaque et ça n'est pas compatible .
depuis hier il est en arrêt pour 15 jours avec 18/9 de tension , le médecin lui a prescrit prise de sang et rendez-vous chez un autre neurologue qui j'espère lui trouvera un traitement qui lui convient . les demies injections , il les fait déjà et l'oxygène il n'a pas encore testé .
c'est vrai que plus il se pique plus il a de crise ou alors ça met plus de temps pour passer , et une fois que les crises sont enfin finit , il ressent un manque !
c'est une P----n de maladie !!!
Je te souhaite beaucoup de courage et je te remercie de ton témoignage car on se sent moins seul et c'est plus facile de discuté avec quelqu'un qui connait la maladie .
Pour toi comme pour Namour et tous les autres qui sont atteint , je souhaite qu'il trouvent enfin quelque chose pour vous soulagez !
Merci à toi Yannick
Gros bisous
Oui tu as raison !!
Je te remercie ma belle !
Nous ne voulons pas de pitié ça n'est pas le but de mon article mais de faire connaitre cette fichue maladie !!
Je veut surtout pas que l'on crois que je demande que l'on nous plains !
Je sais que mes fidèle lectrices ne le feraient pas et je vous en remercie !!
Nous avons tous notre fardeau à porter mais certains sont plus lourd que d'autres.
Merci ma belle de ta précision
Je t'embrasse très fort
2
Merci beaucoup !!
non les médoc pour les simple migraine ne font pas du tout effet !!
Bonne journée
Gros bisous
20
oui vinie,
il y a 25 ans , ils ne savaient même pas ce que c'était , pendant des années on lui à dit vous êtes migraineux sauf que ça n'a rien à voir !!
6
Il y a de ces pu**** de malades pffff
J espère qu un jour ils trouveront de quoi guérir ton mari ainsi que tous ses compagnons de douleurs.
Je t'embrasse tout doux car voir ceux que nous aimons soufrir c est tout aussi dur
<3
oh oui il y a des saloperies de maladies !!
Tout ce que je souhaite c'est que plus personne ne souffre , que l'on trouve un traitement valable pour toutes ces maladies !!
voir ce que l'on aime souffrir est très dur et nous fait devenir dur vis à vis des gens !!
Merci ma douce , je t'embrasse ma cici .
Namour va bien les crises sont finit !! ils ne nous reste plus qu'a récupéré les 12 semaines de sommeil
merci
159
45hell62Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
cc
non je ne connaissais pas du tout , c est une sorte de migraine ms ou ton visage se cripse d un coté c est ça? et ca a été détecté comment? bisou
46marylene3000Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
coucou oh ,je suis désolée pour ton chéri, non , je ne connais pas cette maladie qui est bien vilaine, je comprends , cela bouffe votre vie , le traitement n'a pas l'air d'etre le traitement idéal face à cette maladie.De voir souffrir quelqu'un que l'on aime sans rien pouvoir faire c'est atroce, on peut juste l'accompagner , le comprendre comme tu le fais si bien.... bisous
47SibSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Mon chéri souffre de migraines chroniques et je suis déjà désemparée quand je ne peux pas le soulager. Alors j'imagine que votre situation est encore plus dure.
Je n'ai pas vraiment de mots et je suis assez maladroite mais je vous envoie mes meilleurs sentiments à tous les deux. Et du courage aussi.
48Isa. A-NSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonsoir,
NON - Je ne connaissais pas du tout ..............
Cela doit "rendre fou" !!!!!
Ces "douleurs chroniques" sont - je pense - les pires douleurs -
Beaucoup de Pensées Positives pour Ta Maisonnée -
Douce Nuit -
A Bien Vite.
Isabelle A-N
49DjahannSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Toutes les maladies chroniques, quelle qu'elles soient sont difficile à vivre. Je ne connaissais pas celle ci. Bon courage à tous les deux
50martyloSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
coucou
je ne connaissais pas non plus cette maladie mais un simple mal de tête étant déjà difficile à supporter parfois, j'imagine le calvaire que vous pouvez subir et l'impuissance dans laquelle tu te trouves pour l'aider
souhaitons que la science progresse
bisous
51patricia buyse chevaSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
cc Kty
j'avais déjà entendu parlé de cette terrible maladie, qui fait horriblement souffrir . Je trouve dommage qu'on ne fasse pas plus avancé les recherches sur les maladies orphelines, car malheureusement toutes les personnes qui sont touchées par ces différentes maladies invalidante en souffrent terriblement :-( Je suis de tout coeur avec namour et avec toi. Continuez à vous battre et bon à tous les 2 . Gros bisous
52anna85Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
si mon commentaire pouvait être magique et adoucir votre douleur ce serait avec plaisir ! la vie est "chienne" parfois . Bon courage !
53spidergirlSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonjour Kty,
Juste quelques mots pour dire que je ne connaissais pas cette maladie. Ca ressemble au mal de tête mais en XXXX... fois pire. Aie aie aie..
Courage à tous les deux
et Gros bisous
Bonne journée
54kittyltSamedi 5 Janvier 2013 à 10:5855HelenaSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonjour Catherine,
Je comprends ta souffrance et surtout a Namour , j ai ete beaucoup touchee par ton histoire et franchement , c est vraiment triste qu il n y ait pas de traitement plus approprie, plus competant , quelque chose qui puisse vraiment soigner cette maladie orpheline.Je suis tout a fait a tes cotes , et crois moi , je te souhaite la force , le courage et je pense que Namour a quelqu un de vraiment brave comme toi qui est la pour lui.
Quand on parle de progres dans la medecine...mais qu est ce qu ils font?tout est si lent...
Je ne connais pas la maladie , mais grace a ton partage , j ai compris qu il y a beaucoup de souffrances partout et parfois ca ne se voit pas quand une personne a tellement de douleurs ...et souvent.
A Namour ,je souhaite sa guerison , a vous deux la sante , la force , le courage, la volonte!
Bises!
56YannickSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonjour Kty,
j'ai cette maladie depuis 15 ans et je suis chronique. Tout d'abord bon courage à vous deux mais surtout à lui. Pour toi le plus dur est de le voir souffrir sans que tu puissess y faire qque chose. En cas de crise on ne supporte aucun contact physique, ça perturbe notre concentration pour canaliser cette douleur (le bruit, la lumière ne dérangent pas vraiment).
J'imagine qu'il a un traitement de fond du genre isoptine verapamil. En cas de crise l'imiject est magique mais en cas d'abus les crises ont tendances à revenir quelques heures après l'injection. Si il a plusieurs crises par jours je lui conseille de faire des demies injection, sans le stylo injecteur. Ca permet de faire passer de bonnes petites crises, souvent 1/2 suffit.
Si il se pique un peu trop souvent il faudrait penser à l'oxygènothérapie qui permet d'attènuer ses crises et de les rendre les crises plus supportable. Cela permet aussi de se soeuvrer de ces substances chimiques qu'il s'injecte car j'ai remarqué que plus tu te piques et plus tu as de crises... Bon courage à vous deux.
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.
57la maman du ptit pouSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
une maladie méconnue en effet, je ne connaissais pas son existence et pourtant cela doit etre vraiment dur à vivre... vous avez beaucoup de courage tous les deux !
58SibSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Je tiens à préciser que mon message n'était en aucun cas de la pitié. J'ai moi aussi une maladie pas facile à vivre dont je tairai le nom. Il y a une différence entre la compassion et la pitié :)
59salinger9Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
C'est avec beaucoup de tristesse que je lis ton article , je suis vraiment désolé pour vous 2
, j'espère que
la medecine fera vite des progrès dans ce domaine et en attendant je vous souhaite beaucoup de courage...
60mariemaeSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
bonjour,
je ne connaissais pas du tout cette maladie qui a la lecture de ton article, doit vraiment être terrible pour vous deux!!je n'ose imaginer la puissance de la douleur!tu as très bien expliqué ce que cette foutue maladie a comme symptome et les grosses douleurs ! en clair ton "namour" n'est jamais tranquille, il n'a aucun répit et le traitement a l'air bien dérisoire comparé a ses douleurs!
je vous souhaite tout le courage possible et souhaite que la recherche avance vite pour que ton homme retrouve la sérénité et une vie sans douleur.
bises marie
61sylvie barberaSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Comme il nous est compliqué de comprendre et ressentir toutes les souffrances des autres! Je pense que personne ne peut réellement "comprendre" mais par contre, on peut tous être de tout coeur avec vous.
Je tiens à te dire que tu as encore plus de mérite de part tout le travil que tu fais sur ton blog.
Gérer tout en même temps, cela doit être bien compliqué. Déjà un blog sans concours ce n'est pas toujours évident alors avec tout le boulot des concours... BRAVO.
Merci de nous faire partager ta vie.
Je t'embrasse.62HelenaSamedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonjour Catherine,
C est une maladie qui implique souffrances , sacrifices et en olus on est impuissant face aelle. Je dis bien elle, parce qu a force de se battre contre cette maladie, tu dois avoir l impression de te battre contre une personne et vraiment je souhaite pour Namour ,et pour toi aussi ,le courage ,la force,la sante retrouvee, la volonte...
Je suis de tout coeur avec toi, c est la 2eme fois que j ecris , mais je crois qu au lieu de valider mon commentaire , j ai du appuyer sur une fausse touche(ca arrive)
En tous les cas 1 fois, 2 fois, je veux que tu saches que je suis avec toi et j espere que tout aille pour le mieux.
Vraiment , la medecien avance vraiment a petits pas , trop petits pas...
Bises.
63mimie999Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Bonjour, je ne connaissais pas non plus. Je n'aurais même pas imaginé que ces symptômes pouvaient être associés à une maladie chronique. Merci d'avoir partagé ces info avec nous. Je croise les doigts pour que les avancées de la recherche s'accelèrent car ca à l'air d'être quand même un mal sacrément handicapant
64marylene3000Samedi 5 Janvier 2013 à 10:58
Suivre le flux RSS des commentaires
Ajouter un commentaire
-
Retrouvez lacrymo sur Hellocoton
Créer mon blog
Bonsoir Kty,
je ne connaissais pas cette maladie... je suis de tout coeur avec vous deux.....
Je sais que cela ne peut pas retirer les douleurs mais ces quelques mots adouciront certainement votre peine....
Kiss,
Coco <3